Il 25 febbraio 2016 sono state avviate le attività di un ulteriore progetto promosso e finanziato dal Ministero della salute e affidato all'ISS, finalizzato all'istituzione dell'Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico.

Coordinamento

  • Maria Luisa Scattoni (Istituto Superiore di Sanità)
  • Giovanna Romano (Ministero della Salute)

Il progetto ha avuto il duplice obiettivo di effettuare una stima di prevalenza del disturbo a livello nazionale e costituire una rete tra la pediatria, impegnata nei controlli sanitari nell'infanzia previsti dal Sistema Sanitario Nazionale, e le unità specialistiche di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza per l'individuazione precoce.

Stima di prevalenza

La stima di prevalenza a livello nazionale è stata effettuata attraverso un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo ‘Autism Spectrum Disorders in the European Union' (ASDEU) finanziato dalla DG Santè della Commissione Europea. Tra i molteplici benefici che possono derivare da tale studio epidemiologico vi sono un'aumentata consapevolezza del disturbo nella comunità e un miglioramento del livello di comprensione del suo impatto socio-economico.

Stima di Prevalenza a livello nazionale ed Europeo

  1. Lecco-Monza-Brianza: IRCCS 'Eugenio Medea' di Bosisio Parini (LC) (Responsabile clinico: Massimo Molteni - Referente clinico ISS: Maria Enrica Sali)
  2. Roma: Centro Coordinatore: IRCCS Ospedale pediatrico Bambino Gesù (Responsabile clinico: Stefano Vicari). Centro Collaboratore: centro per l'autismo della ASL Roma A, 'La Scarpetta' (Responsabile clinico: Silvia Bracci e Rocco Farruggia - Referente clinico ISS: Laura Maria Fatta)
  3. Palermo: ASP Palermo, Centro Diagnosi e Terapia delle Sindromi Autistiche (Responsabile clinico: Giovanna Gambino - Referente Clinico ISS: Marina Bellomo)

Obiettivi Specifici

  1. Stima di prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico a livello nazionale 
  2. Costituzione di una rete pediatrica-neuropsichiatrica infantile per l'individuazione precoce dei Disturbi del Neurosviluppo con particolare riguardo ai Disturbi dello Spettro Autistico.
  • Workpackage 1. Prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico in Italia.
  • Workpackage 2. Monitoraggio dei percorsi di diagnosi precoce per i disturbi dello Spettro Autistico.

Siti tematici e note di approfondimento:

Rete pediatria neuropsichiatria infantile

Nell’ambito del Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, l’ISS ha collaborato con la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) alla istituzione della rete pediatria-neuropsichiatria, cornice indispensabile per sviluppare politiche sanitarie sostenibili dirette all’identificazione precoce dei disturbi del neurosviluppo. A questo scopo è stato costituito un gruppo di coordinamento composto da rappresentanti dell’ISS, della SINPIA, della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP), del Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (SiMPeF) e della Società Italiana di Pediatria (SIP).

Una prima rilevazione dei percorsi di riconoscimento e diagnosi precoce sul territorio nazionale è stata effettuata dalla SINPIA nel 201 evidenziando una estrema disomogeneità tra servizi regionali e in particolare: la persistenza di elementi di frammentazione dei servizi e di carenze operative; rischi di aggravamento nelle differenze tra servizi regionali; differenze territoriali nell’offerta di interventi e quindi forti diseguaglianze nelle reali possibilità dei familiari e delle persone con autismo di accedere ai servizi; ripercussioni negative anche gravi sul carico psicologico ed economico delle famiglie. Da questi dati preliminari, il gruppo di coordinamento dell’Osservatorio ha ritenuto necessario ri-elaborare la scheda di rilevazione delle procedure attive in ciascuna regione per la diagnosi precoce dei Disturbi del Neurosviluppo e in particolare dei Disturbi dello Spettro Autistico e diffonderla nuovamente sul territorio nazionale attraverso i segretari regionali della FIMP. Nel 2016, la FIMP ha individuato i Segretari Regionali e Provinciali a cui inviare tale scheda e che hanno poi attivamente supportato la rilevazione regionale prevista. Per consentire l’individuazione di eventuali esperienze regionali/locali di raccordo tra la pediatria e la neuropsichiatria, l’ISS ha promosso una ulteriore rilevazione nel 2017 tramite il coinvolgimento dei segretari regionali della SINPIA e della FIMP ai quali è stato richiesto di indicare le esperienze maggiormente rappresentative. 

I risultati delle indagini condotte nel 2016 dalla FIMP e nel 2017 dall’ISS/FIMP/SINPIA sono stati discussi in due convegni organizzati da ISS in collaborazione con SINPIA, FIMP, ACP, SIMPeF, SIP nei giorni 9 settembre 2017 (Milano) e 4 novembre 2017 (Roma)

Essi confermano una estrema disomogeneità metodologica nei differenti contesti regionali/provinciali. Oltre all’esigenza di consolidare e uniformare i raccordi formali e istituzionali della rete di servizi tra i pediatri di libera scelta e la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, è emersa la necessità di investire sui processi di informatizzazione per garantire un invio codificato della segnalazione di rischio da parte del pediatra al neuropsichiatra e, quindi, un tempestivo avvio della valutazione diagnostica per l’inserimento in percorsi di intervento precoce e intensivo dei bambini con diagnosi di Disturbi del Neurosviluppo. Dall’analisi dei dati raccolti e dal confronto tra i vari professionisti nell’ambito del gruppo di coordinamento è emersa anche l’esigenza di investire su percorsi di formazione centrati, non solo su uno specifico strumento di screening, ma sulla più ampia competenza di riconoscimento dei disturbi neuro-evolutivi nel loro insieme. In questa cornice dovrebbe in particolare essere potenziata e valorizzata la capacità dei servizi di individuare i segni precoci dei disturbi del neurosviluppo nei primi anni di vita del bambino attraverso l’osservazione dei loro tempi di comparsa e delle diverse modalità di espressione, in riferimento ai profili di sviluppo caratteristici della prima infanzia.

Per approfondire vai alla pagina delle attività istituzionali inerenti la costituzione di una rete di coordinamento per la diagnosi e l'intervento precoce

Siti tematici e note di approfondimento

Contatta il responsabile scientifico del progetto (Dr.ssa Maria Luisa Scattoni) per ulteriori approfondimenti.

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