Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, aggiornate le informaziomi sul sito dell’Osservatorio Nazionale; oltre 2600 bambini seguiti dal network Nida. Il Ministero della Salute promuove azioni di sistema attraverso il coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità e la collaborazione delle Regioni e delle Province Autonome.
In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo l’ISS ha aggiornato tutte le informazioni relative alle iniziative istituzionali e attività di ricerca sul sito Osservatorio Nazionale Autismo.
L’Osservatorio Nazionale – spiega la coordinatrice Maria Luisa Scattoni – guida una rete di sorveglianza evolutiva (0-3 anni) nell’ambito dei servizi sanitari ed educativi della prima infanzia. Attraverso 159 unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA), 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e 529 pediatri, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di n. 2.662 bambini ad alto rischio per disturbo del neurosviluppo (DNS) e dello spettro autistico (ASD) (n. 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, n. 1.101 neonati prematuri e n. 407 piccoli per età gestazionale) e n. 3.202 bambini della popolazione generale. Ad oggi – prosegue Maria Luisa Scattoni- nella popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di DNS e ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [89 ASD (8.3%), 114 DNS (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 DNS (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 DNS (4%)]. I pediatri afferenti al Network NIDA hanno compilato oltre 6.350 schede neuroevolutive nei bilanci di salute pediatrici e hanno inviato 335 bambini presso i centri NPIA della rete NIDA per approfondimenti diagnostici.
Il Network NIDA, finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio è operativo in tutte le Regioni e nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto BABY@NET, finanziato dal Bando per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute, e dalla Cassa Depositi e Prestiti. Le nuove progettualità permetteranno l’integrazione del protocollo clinico/sperimentale con dati neurofisiologici e l’estensione dell'infrastruttura digitale di teleassistenza a tutte le TIN e le UONPIA del Sistema Sanitario Nazionale, facilitando l’accesso ad una valutazione specializzata e ai relativi interventi. Attraverso il fondo autismo 2023-2024 – prosegue Maria Luisa Scattoni – l’ISS sta promuovendo l’istituzione di una rete nazionale per l’implementazione di servizi e sostegni per la gestione delle emergenze comportamentali sia in età evolutiva che adulta, una problematica su cui sono state rilevate carenze strutturali e di competenze professionali rilevanti. Per questo motivo, su mandato del Ministero della Salute, l’ISS finanzierà le Regioni e le Province Autonome per l’attivazione di equipe dedicate e si avvarrà della collaborazione della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro - ONLUS per la formazione e la supervisione dei futuri centri pivot regionali.
Infine, conclude Maria Luisa Scattoni, il Ministero della Salute e l’ISS coordineranno il gruppo interregionale che definirà le Linee di Indirizzo per l’accoglienza e l’assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva. Il documento definirà gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati attraverso una piattaforma tecnologica dedicata per la prevenzione, diagnosi e cura personalizzati delle patologie organiche.
Dati Aggiornati al 2024
A marzo 2024, i centri censiti nella mappa dei servizi sono n.1.214, di cui n.649 (54%) al Nord, n.258 (21%) al Centro e n.297 (24%) al Sud e Isole. La distribuzione dei Centri nelle Regioni e Province Autonome vede: n.43 in Abruzzo, n.2 in Basilicata, n.13 a Bolzano, n.8 in Calabria, n.58 in Campania, n.110 in Emilia-Romagna, n.26 in Friuli-Venezia Giulia, n.118 nel Lazio, n.41 in Liguria, n.304 in Lombardia, n.77 nelle Marche, n.40 in Piemonte, n.40 in Puglia, n.13 in Sardegna, n.133 in Sicilia, n.30 in Toscana, n.12 a Trento, n.33 in Umbria, n.5 in Valle d’Aosta e n.108 in Veneto.
Le informazioni disponibili nella mappa dei servizi indicano che n.555 servizi censiti opera nel Sistema Sanitario Nazionale (SSN), n.614 in regime privato contrattualizzato/convenzionato con il SSN e n.36 sono servizi socio-sanitari integrati.
Relativamente all’utenza, n.782 centri offrono prestazioni per l’età evolutiva e n.648 per l’età adulta. La maggioranza dei centri censiti per l’età evolutiva eroga servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico (55%); i rimanenti centri solo per la diagnosi (4%) o solo per la presa in carico (39%). La maggioranza dei centri censiti per l’età adulta eroga servizi di riabilitazione/presa in carico (73%), il 23% eroga servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico; i rimanenti centri solo per la diagnosi (4%). Inoltre, la mappa informatica permette ai centri di indicare l’entità dell’utenza che afferisce ai loro servizi e, ad oggi, i centri hanno indicato un totale di 788.253 utenti, di cui 78.826 con diagnosi di autismo.
Relativamente alla tipologia, i centri censiti nella mappa dei servizi si identificano come:
- Servizi di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (NPIA) (n.393);
- Servizi di riabilitazione per l'età evolutiva - privati contrattualizzati/convenzionati con il SSN (n.304);
- Servizi dedicati a persone adulte con disabilità (n.294);
- Dipartimenti di Salute Mentale/Unità Operativa di Psichiatria (n.107);
- Servizi di riabilitazione per l'età adulta - privati contrattualizzati/convenzionati con il SSN (n.82);
- Servizi psicologici (n.8).
Sono più di 28.000 i professionisti, strutturati e non strutturati (con esclusione delle forme volontarie), che operano nei servizi per le attività cliniche, con circa 16.550 professionisti dedicati alle attività inerenti ai disturbi dello spettro autistico. Nei centri dell’età evolutiva, i professionisti identificati sono logopedisti (17%), psicologi (17%), terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva (14%), educatori professionali (14%), neuropsichiatri infantili (11%), fisioterapisti (6,7%), assistenti sociali (4,2%), infermieri (4,1%), terapisti della riabilitazione psichiatrica (1,4%), fisiatri (1%), neurologi (0,8%), psichiatri (0,6%) e pediatri (0,2%). Il restante 8% circa include altre professioni. Nei centri dell’età adulta, i professionisti identificati sono educatori professionali (21%), psicologi (13%), infermieri (8%), logopedisti (8%), terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva (7%), fisioterapisti (5,6%), assistenti sociali (4%), psichiatri (3,2%), neuropsichiatri infantili (3%), neurologi (1,2%), terapisti della riabilitazione psichiatrica (1,4%), fisiatri (1,2%), e pediatri (0,2%). Il restante 24% circa include altre professioni.
I servizi censiti nella piattaforma hanno fornito dettagli sui protocolli e sulle procedure adottate per la diagnosi e la valutazione del disturbo dello spettro autistico. Gli strumenti standardizzati per la valutazione diagnostica e funzionale vengono utilizzati nell’80% circa dei servizi dell’età evolutiva e nel 49% dei servizi dell’età adulta; i protocolli di accertamento diagnostico e funzionale prevedono esami di laboratorio e/o strumentali in più del 40% dei servizi per l’età evolutiva e in più del 10% dei servizi per l’età adulta.
Sono state concluse le analisi preliminari sui dati della farmacosorveglianza attivata dall'ISS in collaborazione con Istituto Mario Negri. Le attività hanno previsto la predisposizione di una scheda di raccolta e di modello di analisi della prescrizione di farmaci prescritti a carico del Sistema Sanitario Regionale nelle persone con esenzione per autismo, che hanno effettuato un ricovero ospedaliero con diagnosi di autismo, che hanno utilizzato i servizi specialistici per problemi riferibili all’autismo.
Il coordinamento scientifico ha selezionato un insieme di Centri clinici in alcune Regioni Italiane (Emilia Romagna, Umbria, Abruzzo e Sardegna) e predisposto le attività di sorveglianza attraverso una piattaforma informatica specificatamente sviluppata. Tutti i professionisti coinvolti sono stati formati sulle modalità di utilizzo della piattaforma e le analisi sono state condotte in termini di prevalenza d'uso e quantità di farmaci prescritti (numero di prescrizioni e di confezioni) stratificati per fascia d'età, categoria terapeutica e principio attivo.
| Regioni campione | Centri clinici di eccellenza: UONPIA, DSM, policlinici Universitari/IRCCS | |
|---|---|---|
| Piemonte | ASL CN1, ASL TO2 | |
| Lombardia | Azienda Ospedaliera San Paolo, Un. Stat. Milano | |
| Emilia Roma | AUSL Bologna, ASL Piacenza | |
| Umbria | ASL Umbria 2 | |
| Abruzzo | Centro di riferimento Regione Abruzzo | |
| Lazio | ASL RM1 | |
| Campania | ASL Salerno | |
| Sardegna | ASL di Cagliari | |
Regioni campione attivate per la Sorveglianza Farmacologica Autismo
I risultati preliminari hanno incluso oltre 7000 soggetti (1.950 ASD e 5.827 controlli di età compresa tra 1 e 17 anni) ed hanno permesso di caratterizzare il modello di prescrizione nelle persone con ASD con particolare riguardo al trattamento farmacologico del SNC. Il trattamento farmacologico deve essere considerato in un quadro più ampio e visto come una possibile componente di un insieme di interventi che include anche trattamenti non farmacologici. È in corso la predisposizione di un report dettagliato.
Tutte le Regioni e Provincie Autonome italiane hanno implementato il Network NIDA e il protocollo per il monitoraggio della popolazione pediatrica generale e della popolazione pediatrica considerata ad alto rischio di sviluppare Disturbi dello Spettro Autistico o altri Disturbi del Neurosviluppo (fratellini di bambini con diagnosi di ASD, neonati prematuri e piccoli per età gestazionale).
La rete NIDA conta oggi 159 unità di NPIA regionali e provinciali e 28 unità di terapie intensive neonatali (TIN). Attraverso la formazione dei professionisti e il consolidamento della rete territoriale, il Network NIDA ha implementato i protocolli di valutazione clinico-diagnostica e attualmente monitora le traiettorie di sviluppo di 2662 neonati e bambini ad alto rischio nei primi 3 anni di vita.
È stata realizzata ed è pienamente operativa la piattaforma tecnologica per la raccolta di dati complessi (socio-demografici, clinici, neurofisiologici, neurobiologici e di esposizione ambientale) da parte di tutti i referenti clinici individuati per ogni Regione e Provincia Autonoma. La piattaforma informatica, sviluppata in accordo agli standard di sicurezza informatici, permette una registrazione facilitata di dati clinici anonimizzati e il raccordo informatico formalizzato tra i servizi di neuropsichiatria e la pediatria di base.
I professionisti afferenti al Network NIDA hanno registrato nella piattaforma 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di ASD, 1.101 neonati prematuri e 407 piccoli per età gestazionale. Ad oggi, nella popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di NDD e ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [89 ASD (8.3%), 114 NDD (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 NDD (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 NDD (4%)]. Nella stessa popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state segnalate 433 diagnosi (da confermare) o atipie per rischio di NDD e ASD: 270 diagnosi/atipie nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [135 ASD (12.5%), 135 NDD (12.5%)], 113 diagnosi/atipie nella popolazione di prematuri [45 ASD (5.1%), 68 NDD (7.8%)] e 50 diagnosi/atipie nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [8 ASD (2.7%), 42 NDD (14.3%)].
Outcome clinico confermato a 2 o 3 anni
Outcome clinico confermato o rischio di autismo o atipie del neurosviluppo da monitorare
In continuità con le iniziative di sorveglianza dei centri Pivot NIDA, sono attive le azioni operative per il monitoraggio delle traiettorie di sviluppo della popolazione pediatrica generale nell’ambito dei bilanci di salute pediatrici attraverso la compilazione delle schede di sorveglianza evolutiva. Oltre 1.553 pediatri sono stati invitati dai referenti delle Unità NIDA a collegarsi formalmente alla piattaforma. Ad oggi, i pediatri attivi hanno registrato oltre 6.358 schede neuroevolutive di 3.202 bambini nei primi 3 anni e segnalato ai centri Pivot NIDA 335 bambini che necessitavano di una valutazione specialistica multidisciplinare. A seguito dell’approfondimento clinico-diagnostico a 2 o 3 anni di vita, per 3 bambini è stata formulata la diagnosi di autismo e per 13 la diagnosi di disturbo del neurosviluppo.
Sorveglianza NIDA
In questa sezione vengono inseriti i dati relativi alla popolazione reclutata dai centri clinici/TIN che effettuano valutazioni attraverso il protocollo NIDA completo a partire dai 6 mesi di vita
Sorveglianza Neonatologia/TIN
In questa sezione vengono inseriti i dati relativi alla popolazione reclutata dalle neonatologie/TIN che effettuano valutazioni a partire dal primo mese di vita attraverso il protocollo NIDA ridotto
Sorveglianza Bilanci di Salute Pediatrici
In questa sezione vengono inseriti i dati di tutti i bambini sottoposti ai bilanci di salute pediatrici, inclusi i nati prematuri
| Regione/Provincia Autonoma | Centro Pivot | Centri NPIA | Neonatologie | Pediatri |
|---|---|---|---|---|
| Abruzzo | Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo - ASL01 Avezzano - Sulmona - L’Aquila | 4 | 1 | 155 |
| Basilicata | Azienda Sanitaria Matera (ASM) - UOC NPI Matera | 2 | - | - |
| Bolzano | Ambulatorio specialistico per la salute psicosociale dell’età evolutiva - Bolzano | 3 | - | - |
| Calabria | Azienda Sanitaria Provinciale Cosenza - U.O.S. NPIA Territoriale | 4 | - | 133 |
| Campania | Azienda Ospedale Universitaria Federico II - U.O.S.D. di Neuropsichiatria Infantile | 8 | 6 | 22 |
| Emilia-Romagna | Centro Autismo AUSL - Reggio Emilia | 3 | 2 | - |
| Friuli Venezia-Giulia | IRCCS "Burlo Garofolo" di Trieste - S.C. di Neuropsichiatria Infantile | 5 | - | 126 |
| Lazio | Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Policlinico Umberto I - Roma | 15 | 1 | 252 |
| Liguria | Istituto Giannina Gaslini - Genova | 6 | - | 75 |
| Lombardia | IRCCS Istituto Eugenio Medea - Bosisio Parini | 8 | 9 | - |
| Marche | Azienda Ospedali Riuniti Marche Nord - UOC di Neuropsichiatria Infantile | 10 | 1 | 25 |
| Molise | Azienda Sanitaria Regionale del Molise (ASReM) - SSD di NPI Campobasso | 1 | - | 32 |
| Piemonte | ASL CN1 - Servizio di Psicologia e psicopatologia dello sviluppo | 15 | 4 | 60 |
| Puglia | ASL BARI - UOC di Neuropsichiatria Infantile Territoriale | 5 | 1 | - |
| Sardegna | Azienda di Rilievo Nazionale ad Alta Specializzazione (ARNAS) “G. Brotzu” - Cagliari | - | - | - |
| Sicilia | Policlinico Messina - UOC NPIA | 20 | - | 205 |
| Toscana | IRCCS Fondazione Stella Maris | 14 | 1 | 59 |
| Trento | Centro di Riferimento Provinciale per i Disturbi dello Spettro Autistico - Unità di Neuropsichiatria - Trento | 2 | - | 61 |
| Umbria | USL Umbria 1 - UOSD Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva Distretto del Perugino | 8 | 2 | 125 |
| Valle D'Aosta | AUSL Valle d’Aosta - SSD NPI | 1 | - | 14 |
| Veneto | Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona | 22 | 1 | 209 |
Attraverso il fondo Autismo, l’ISS ha reso disponibili attività formative per i professionisti della rete sanitaria, educativa e sociale in tema di diagnosi ed intervento nel campo del disturbo dello spettro autistico. Le attività formative sono state effettuate attraverso una rete integrata di collaborazione con gli esperti, le società scientifiche e le istituzioni più rappresentative del settore specifico.
Rete Sanitaria
- 445 dirigenti medici psichiatri, neuropsichiatri infantili e psicologi identificati dalle Regioni e dipendenti del SSN hanno frequentato un Corso di Alta Formazione sull’analisi del comportamento applicata al disturbo dello spettro autistico;
- 2.215 pediatri/neonatologi hanno frequentato il corso FAD sul protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nell’ambito dei bilanci di salute elaborato e promosso da ISS in collaborazione con le principali sigle sindacali e società scientifiche del mondo della pediatria, della neonatologia e della neuropsichiatria infantile;
- 39 professionisti hanno effettuato una formazione specifica per implementare il modello di accoglienza e assistenza medica ospedaliera DAMA (Modello DAMA - Disabled Advanced Medical Assistance);
- 25 professionisti hanno effettuato una formazione specifica con supervisione diretta sulla diagnosi delle co-occorrenze psicopatologiche nel disturbo dello spettro autistico a basso funzionamento e nella disabilità intellettiva e supervisione diretta;
- 300 operatori del SSN hanno effettuato un corso di formazione a distanza sull’Applied Behavior Analysis e modelli contestualistici nei servizi per persone adolescenti e adulte con disturbi del neurosviluppo;
Rete Educativa
Oltre 15.000 educatori/insegnanti/professori hanno finora partecipato ai moduli formativi prodotti dall’ISS: FAD 1 (asili nido/scuole dell’infanzia), FAD 2 (scuola primaria), FAD 3 (scuola secondaria di I grado) e FAD 4 (scuola secondaria di II grado su inclusione scolastica e lavorativa), per un totale di 20 ore di corso di formazione.
Rete Sociale
- 28 professionisti delle ASL hanno effettuato i corsi per Master Trainers sul Caregiver Skills Training dell’Organizzazione Mondiale della Sanità con il coinvolgimento di coppie di genitori con un bambino con disturbo dello spettro autistico nella fascia d’età 3-7 anni.
- 59 operatori del SSN (Psicologi, Psichiatri, Neuropsichiatri Infantili, Psicoterapeuti) hanno frequentato il corso FAD sincrona per l’implementazione di percorsi di supporto psicologico ai familiari, anche per i fratelli, sia individuali, sia di gruppo (es. auto-mutuo aiuto) e di informazione e promozione di percorsi temporanei di tregua-autonomia (es week-end o settimana di autonomia in strutture).
Rete Socio-Sanitaria
Sono state registrate oltre 59.600 iscrizioni al corso FAD realizzato per la promozione di conoscenze e strategie operative della metodologia del Budget di Salute attraverso l’apprendimento degli elementi qualificanti e dei percorsi attuativi. Il corso, della durata di 32 ore formative, è destinato principalmente a coloro che, a diverso titolo, utilizzano lo strumento Budget di Salute, a supporto di persone che presentano bisogni sociosanitari complessi.
Sono stati programmati per il 2024 oltre 8 corsi residenziali e FAD
Le Persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico pongono ai sistemi socio-sanitari una “sfida complessa” e al tempo stesso necessaria.
Oltre l’impegno fondamentale ad articolare servizi in grado di rispondere a criteri di efficacia e appropriatezza di prestazioni e interventi sociali e sanitari, aspetto già di per sé irto di difficoltà, si pone con urgenza crescente la necessità di fare propria l’aspettativa delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie di essere accompagnate e sostenute nel miglioramento della propria qualità di vita (QdV), nella ricerca di una vita per quanto possibile ricca di opportunità, nella comunità e in ogni caso in una rete di relazioni e all’interno di istituzioni rispettose della dignità e dei diritti inalienabili della persona umana, in linea con quanto indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità (CRPD; NU, 2006) ratificata dallo Stato Italiano (Legge 3 marzo 2009, n. 18).
La stessa Intesa in Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” prevede, all’articolo 7, che il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sia in raccordo con il più ampio progetto individuale di vita che tenga in considerazione i livelli di gravità anche per determinare il livello di supporto necessario.
Considerata l’importanza di integrare, in una visione unitaria degli interventi incentrati sulla persona, la sperimentazione del Progetto di vita con il programma di cura, attraverso la progettazione condivisa dei servizi, è stata individuata una modalità di definizione e attuazione del progetto di vita della persona autistica basata sui costrutti di Quality of Life e sulle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati, in tutte le fasce di età, anche avvalendosi di esperti del settore.
Sono state così così definite delle “Linee di indirizzo” finalizzate a supportare la preparazione di proposte progettuali per la sperimentazione di Percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita nelle persone con disturbo dello spettro autistico basato sui costrutti di "Quality of Life". Ogni Regione, attraverso centri regionali istituiti/designati a tale scopo e la rete dei servizi territoriali per la salute mentale, per le malattie rare e per la disabilità adulti, ha promosso lo sviluppo di percorsi differenziati (sulla base delle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati) effettuando:
Per la gestione delle criticità acute e più in generale della gestione delle problematiche, anche internistiche, della persona con autismo, le linee di indirizzo invitano ogni Regione/Provincia Autonoma ad attivare corsi di formazione specifici per gli operatori del SSN/SSR e dei servizi sociali e almeno un centro/servizio per: