Giornata della consapevolezza sull’autismo: dal progetto che monitora 3mila bambini alla rete per le emergenze comportamentali, le iniziative dell’Iss
Un progetto che monitora la traiettoria evolutiva di oltre 3mila bambini, un’iniziativa di formazione che ha già iniziato a preparare delle equipe specializzate per la gestione delle emergenze comportamentali, un’infrastruttura informatizzata dedicata all’assistenza medico-ospedaliera. Sono solo alcune delle attività portate avanti dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato del ministero della Salute dedicate all’assistenza diretta e ai bisogni delle persone autistiche e delle loro famiglie. L’autismo, di cui domani si celebra la giornata mondiale, sarà anche al centro di un convegno che si terrà il 14 aprile presso l’Istituto Superiore di Sanità, che vedrà la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni, rafforzando le sinergie tra i diversi attori coinvolti e delineando le future strategie nazionali a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie.
Il progetto Baby@net
L’Osservatorio Nazionale Autismo dell’ISS è un punto di riferimento per l’aggiornamento e la condivisione di dati e strategie e persegue attività istituzionali e di ricerca sperimentale ad alta valenza applicativa. Ne è un esempio la sorveglianza neuroevolutiva BABY@NET, finanziata nell’ambito dei bandi PNRR e CCM del Ministero della Salute e integrata nel Network NIDA, che coinvolge direttamente 31 terapie intensive neonatali e 158 servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in un sistema capillare di monitoraggio ed intervento precoci. Attualmente, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di 1.218 fratellini di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, 1.536 neonati prematuri e 575 neonati piccoli per età gestazionale, garantendone la presa in carico specialistica da parte di professionisti qualificati su tutto il territorio nazionale. Attraverso 7.534 schede di sorveglianza effettuate da 549 pediatri nei bilanci di salute – è stato possibile monitorare efficacemente lo sviluppo di 3.284 bambini di cui 397 sono stati inviati ai Servizi di Neuropsichiatria attraverso i raccordi effettuati tramite la piattaforma informatica dell’ISS. “Questi risultati – afferma Maria Luisa Scattoni – sono significativi e consolidano la fattibilità e la rilevanza delle schede come strumento di sorveglianza e promozione dello sviluppo all’interno della piattaforma informatizzata di raccordo tra i pediatri di libera scelta e i servizi di neuropsichiatria infantile. È auspicabile che questo modello venga adottato in modo sistematico su tutto il territorio nazionale”.
La rete per le emergenze
Al centro delle attività figurano finanziamenti specifici del Fondo Autismo 2023-2024 per l’attivazione della Rete Nazionale per le emergenze comportamentali. Tutte le Regioni e Province Autonome hanno previsto l’implementazione di equipe specializzate per la gestione delle emergenze comportamentali in età evolutiva e adulta. Sono già 32, i professionisti del Servizio Sanitario Nazionale identificati dalle Regioni e destinatari di una formazione pratico-operativa volta alla costituzione delle EDECO (Équipe Dedicata per le Emergenze COmportamentali). Il corso di formazione residenziale, su scala nazionale, è promosso dall’ISS in collaborazione con Fondazione Sospiro e AMICO-DI Onlus. “Gli investimenti condotti sinora sulla gestione delle emergenze comportamentali e sulla formazione dei professionisti hanno permesso di attivare diverse realtà assistenziali qualificate in varie regioni italiane – dice Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo - L’obiettivo attuale è quello di rendere pienamente operativa un’infrastruttura clinica ad alta specializzazione, garantendone la stabilità e la funzionalità nei territori di vita delle persone".
Percorsi di accoglienza e assistenza medico-ospedaliera
In questa prospettiva di prossimità e assistenza personalizzata si collocano anche le iniziative dirette a delineare gli standard organizzativi e i percorsi sociosanitari, adeguati alle esigenze delle persone autistiche. "Attraverso la definizione di Linee di Indirizzo nazionali e il rilascio dell’infrastruttura informatizzata dedicata all’Assistenza medico-ospedaliera sarà possibile fornire ai professionisti sanitari uno strumento di lavoro e di monitoraggio degli esiti oltre che qualificare le iniziative virtuose e valorizzarne le professionalità. Queste iniziative – conclude Maria Luisa Scattoni – nascono dall’ascolto dei bisogni e delle sfide che le persone autistiche e le loro famiglie sperimentano quotidianamente e possono essere realizzate solo attraverso un impegno collaborativo di tutti gli attori coinvolti.
Queste azioni si inseriscono in un quadro più ampio di iniziative promosse dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Fondo Autismo, per il potenziamento della rete assistenziale, la digitalizzazione dei processi e l’adozione diffusa del "progetto di vita individualizzato" in una prospettiva utile a superare le frammentazioni tra gli ambiti scolastici, assistenziali, sociali ed abitativi.
Dati Aggiornati al 2025
A marzo 2025, i centri censiti nella mappa dei servizi sono n.1.228, di cui n.663 (54,5%) al Nord, n.263 (21,4%) al Centro e n.302 (24,56%) al Sud e Isole. La distribuzione dei Centri nelle Regioni e Province Autonome include: n.42 centri in Abruzzo, n.3 in Basilicata, n.12 a Bolzano, n.8 in Calabria, n.58 in Campania, n.109 in Emilia-Romagna, n.26 in Friuli-Venezia Giulia, n. 121 nel Lazio, n.41 in Liguria, n. 308 in Lombardia, n.78 nelle Marche, n.1 in Molise, n. 41 in Piemonte, n.40 in Puglia, n.13 in Sardegna, n. 137 in Sicilia, n.30 in Toscana, n.12 a Trento, n. 34 in Umbria, n. 4 in Valle d’Aosta e n. 110 in Veneto.
Le informazioni disponibili nella mappa dei servizi indicano che 556 servizi censiti operano nel Sistema Sanitario Nazionale (SSN), 624 in regime privato contrattualizzato o convenzionato con il SSN e 38 sono servizi socio-sanitari integrati.
Relativamente all’utenza, 789 centri offrono prestazioni per l'età evolutiva e 667 per l’età adulta. La maggioranza dei centri censiti per l’età evolutiva dichiara di erogare servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico (56%); i rimanenti centri solo per la diagnosi (5%) o solo per la presa in carico (39%). La maggioranza dei centri censiti per l’età adulta dichiara di erogare servizi di riabilitazione/presa in carico (73,5%), il 23% eroga servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico; i rimanenti centri solo per la diagnosi (3,5%). Inoltre, la mappa informatica permette inoltre ai centri di indicare l’entità dell’utenza che afferisce ai loro servizi e, ad oggi, i centri hanno indicato un totale di 838.431 utenti, di cui 89.036 con diagnosi di autismo.
Tipologia dei centri mappati
Sono più di 30.000 i professionisti, strutturati e non strutturati (con esclusione delle forme volontarie), che operano nei servizi per le attività cliniche inerenti ai disturbi dello spettro autistico. Nei centri dell'età evolutiva, i professionisti parzialmente o totalmente dedicati ai disturbi dello spettro autistico e/o disabilità intellettiva sono:
Nei centri dell'età adulta, i professionisti identificati sono:
I servizi censiti nella piattaforma hanno fornito dettagli sui protocolli e sulle procedure adottate per la diagnosi e la valutazione del disturbo dello spettro autistico. Gli strumenti standardizzati per la valutazione diagnostica e funzionale vengono utilizzati nell’80% dei servizi dell’età evolutiva e nel 50% dei servizi dell'età adulta; i protocolli di accertamento diagnostico e funzionale prevedono esami di laboratorio e/o strumentali in circa il 40% dei servizi per l’età evolutiva e in più del 10% dei servizi per l’età adulta.
Il Network NIDA, presente in tutto il territorio nazionale, è costituito dalla rete dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e terapie intensive neonatali e dalle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, e opera in collaborazione con le Regioni e in grande sinergia con la Società Italiana di Neonatologia, la Società Italiana della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, la Società Italiana di Pediatria, la Federazione Italiana Medici Pediatri, l’Associazione Culturale Pediatri, e il Sindacato Medici Pediatri di Famiglia.
L'individuazione precoce richiede l'integrazione del monitoraggio dello sviluppo nei programmi di follow-up dei neonati a rischio nelle unità di NPIA e nelle unità di Terapia Intensiva Neonatale. I protocolli di valutazione clinico-diagnostica NIDA sono stati implementati come azione di sistema di tutte le Regioni e Province Autonome del territorio italiano.
Ad oggi, attraverso il coinvolgimento di 158 unità NPIA e 31 unità TIN italiane, sono monitorati 1.218 fratellini di bambini con diagnosi di ASD, 1.536 neonati prematuri e 575 piccoli per età gestazionale.
È pienamente operativa la piattaforma tecnologica per la raccolta di dati complessi (socio-demografici, clinici, neurofisiologici, neurobiologici e di esposizione ambientale) da parte di tutti i referenti clinici individuati per ogni Regione e Provincia Autonoma. La piattaforma informatica, sviluppata in accordo agli standard di sicurezza informatici, permette una registrazione facilitata di dati clinici anonimizzati e il raccordo informatico formalizzato tra i servizi di neuropsichiatria e la pediatria di base.
In continuità con le iniziative di sorveglianza dei centri Pivot NIDA, sono attive le azioni operative per il monitoraggio delle traiettorie di sviluppo della popolazione pediatrica generale nell’ambito dei bilanci di salute pediatrici.
Il monitoraggio dei Disturbi del Neurosviluppo nella popolazione generale consiste nella valutazione dei principali domini neuro-funzionali dello sviluppo (motorio, socio-comunicativo e della regolazione) del bambino nei primi tre anni di vita attraverso la compilazione delle schede di sorveglianza evolutiva. Sono stati invitati alle iniziative di sorveglianza del neurosviluppo più di 1.550 pediatri di libera scelta su tutto il territorio italiano. La compilazione di circa 7.534 schede neuroevolutive sta consentendo il monitoraggio dello sviluppo di 3.284 bambini, di cui 397 sono stati inviati ai centri Pivot NIDA specializzati per avviare approfondimenti clinico-diagnostici.
Outcome clinico
| Regione/Provincia Autonoma | Centro Pivot | Centri NPIA | Neonatologie | Pediatri |
|---|---|---|---|---|
| Abruzzo | Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo - ASL01 Avezzano - Sulmona - L’Aquila | 4 | 1 | 158 |
| Basilicata | Azienda Sanitaria Matera (ASM) - UOC NPI Matera | 2 | - | - |
| Bolzano | Ambulatorio specialistico per la salute psicosociale dell’età evolutiva - Bolzano | 3 | - | - |
| Calabria | Azienda Sanitaria Provinciale Cosenza - U.O.S. NPIA Territoriale | 5 | - | 133 |
| Campania | Azienda Ospedale Universitaria Federico II - U.O.S.D. di Neuropsichiatria Infantile | 8 | 6 | 23 |
| Emilia-Romagna | Centro Autismo AUSL - Reggio Emilia | 3 | 2 | - |
| Friuli Venezia-Giulia | IRCCS "Burlo Garofolo" di Trieste - S.C. di Neuropsichiatria Infantile | 5 | - | 126 |
| Lazio | Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Policlinico Umberto I - Roma | 15 | 2 | 252 |
| Liguria | Istituto Giannina Gaslini - Genova | 6 | - | 76 |
| Lombardia | IRCCS Istituto Eugenio Medea - Bosisio Parini | 8 | 9 | - |
| Marche | Azienda Ospedali Riuniti Marche Nord - UOC di Neuropsichiatria Infantile | 10 | 1 | 25 |
| Molise | Azienda Sanitaria Regionale del Molise (ASReM) - SSD di NPI Campobasso | 2 | - | 32 |
| Piemonte | ASL CN1 - Servizio di Psicologia e psicopatologia dello sviluppo | 15 | 4 | 60 |
| Puglia | ASL BARI - UOC di Neuropsichiatria Infantile Territoriale | 5 | 1 | - |
| Sardegna | Azienda di Rilievo Nazionale ad Alta Specializzazione (ARNAS) “G. Brotzu” - Cagliari | - | - | - |
| Sicilia | Policlinico Messina - UOC NPIA | 20 | - | 205 |
| Toscana | IRCCS Fondazione Stella Maris | 14 | 1 | 59 |
| Trento | Centro di Riferimento Provinciale per i Disturbi dello Spettro Autistico - Unità di Neuropsichiatria - Trento | 2 | - | 61 |
| Umbria | USL Umbria 1 - UOSD Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva Distretto del Perugino | 8 | 2 | 125 |
| Valle D'Aosta | AUSL Valle d’Aosta - SSD NPI | 1 | - | 14 |
| Veneto | Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona | 22 | 1 | 209 |
Attraverso il fondo Autismo, l'ISS ha reso disponibili attività formative per i professionisti della rete sanitaria, educativa e sociale in tema di diagnosi ed intervento nel campo del disturbo dello spettro autistico. Le attività formative sono state effettuate attraverso una rete integrata di collaborazione con gli esperti, le società scientifiche e le istituzioni più rappresentative del settore specifico.
Di seguito vengono indicati i principali corsi di formazione finanziati attraverso il fondo Autismo tra cui:
Rete Sanitaria
Nel corso del 2025, oltre 2.000 operatori del SSN saranno destinatari di iniziative specifiche di formazione nell’ambito della tematica dei disturbi dello spettro autistico.
Rete Educativa
15.649 educatori/insegnanti/professori hanno finora partecipato ai moduli formativi prodotti dall’ISS: FAD 1 (asili nido/scuole dell’infanzia), FAD 2 (scuola primaria), FAD 3 (scuola secondaria di I grado) e FAD 4 (scuola secondaria di II grado su inclusione scolastica e lavorativa), per un totale di 20 ore di corso di formazione.
Rete Sociale
Rete Socio-Sanitaria
Sono state registrate 70.796 iscrizioni al corso FAD realizzato per la promozione di conoscenze e strategie operative della metodologia del Budget di Salute attraverso l’apprendimento degli elementi qualificanti e dei percorsi attuativi. Il corso, della durata di 32 ore formative, è destinato principalmente a coloro che, a diverso titolo, utilizzano lo strumento Budget di Salute, a supporto di persone che presentano bisogni sociosanitari complessi.
Il Ministero della Salute e l’ISS hanno promosso l’implementazione sul territorio nazionale di equipe interdisciplinari che progettino, e gestiscano percorsi di prevenzione, diagnosi e cura personalizzati dedicati alla persona autistica. A partire dal 2019 tutte le Regioni e le Province autonome hanno ricevuto un finanziamento specifico allo scopo di garantire che il "progetto di vita" non si riduca a un piano di sostegni che traguarda obiettivi in ambiti isolati (scuola, riabilitazione, assistenza, abilitazione funzionale e sociale), ma consideri l’insieme coordinato degli obiettivi e delle azioni e interventi per raggiungerli, onde garantire un percorso di vita unitario e non frammentato. Attualmente i nuclei funzionali autismo delle Aziende Sanitarie devono assicurare che il "progetto di vita" contenga il PEI scolastico, un Piano Riabilitativo Individuale (PRI) ) per abilitare alcune funzioni della persona e una presa in carico globale con interventi sociali, educativi e sociosanitari coordinati e finalizzati a supportare una vita piena e autonoma.
Tali iniziative, finanziate dal Ministero della Salute attraverso le risorse economiche del fondo Autismo, sono state perseguite dalle Regioni e Province Autonome nell’ambito delle proposte progettuali elaborate in coerenza alle Linee di indirizzo nazionali finalizzate alla definizione e implementazione di percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita basato su costrutti di Quality of life e tenendo conto delle diverse necessità di supporto, del livello di funzionamento adattivo, e dei disturbi associati delle persone con ASD, con particolare attenzione alla fascia d’età 7-21 anni e dai 16 anni in su.
In continuità con queste attività il Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome, ha dato mandato all’ISS – nell'ambito del Fondo Autismo 2023-2024 - di Istituire il Gruppo di Lavoro nazionale per:
Assistenza Medico-OspedalieraElaborazione delle Linee di Indirizzo per l'accoglienza e l'assistenza medico-ospedaliera per le persone autistiche e/o con disabilità intellettiva in cui delineare in modo condiviso gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati digitalizzata attraverso la piattaforma tecnologica dedicata alla prevenzione, diagnosi e cura personalizzata delle patologie organiche.
Rete per le Emergenze Comportamentali
In questa cornice di assistenza individualizzata si inserisce anche l’attivazione della rete per le Emergenze Comportamentali che, attraverso un finanziamento specifico (Fondo Autismo 2023-2024), prevede che in ogni regione siano raggiunti i seguenti obiettivi: